Gesundheitsdaten für Forschungszwecke

Warum verläuft eine Krankheit bei manchen Menschen anders als bei anderen? Weshalb wirken bestimmte Medikamente nicht bei allen gleich gut? Und wie lässt sich die medizinische Versorgung weiter verbessern?

Um Antworten auf solche Fragen zu finden, nutzen Forschende Gesundheitsdaten. Sie helfen dabei, Krankheiten besser zu verstehen, Therapien weiterzuentwickeln und die Versorgung von Patienten zu verbessern. Künftig kann dazu auch die elektronische Patientenakte, kurz ePA, beitragen.

Ab Januar 2027 sollen Gesundheitsdaten aus der ePA für gemeinwohlorientierte Forschungszwecke genutzt werden.

In der elektronischen Patientenakte werden wichtige Gesundheitsinformationen wie Befunde, Arztbriefe oder Medikationsdaten digital gespeichert. Mit diesen Daten als Grundlage können unter anderem medizinische Zusammenhänge besser verstanden, die Qualität der Versorgung weiterentwickelt und neue wissenschaftliche Erkenntnisse gewonnen werden.

Dafür werden künftig bestimmte Daten aus der ePA an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit, kurz FDZ, übermittelt, sofern Versicherte dem nicht widersprechen. Vor der Bereitstellung für Forschungszwecke werden die Daten pseudonymisiert. Das bedeutet, dass persönliche Angaben wie der Name oder das Geburtsdatum nicht weitergegeben werden.

Die Daten stehen danach jedoch nicht frei zur Verfügung. Für jedes Forschungsvorhaben muss ein Antrag gestellt werden, der nur für gesetzlich geregelte und gemeinwohlorientierte Forschungszwecke genehmigt werden muss.